可不可以把類固醇停掉?我是狼瘡病友,已經一兩年都沒有症狀了!

什麼時候醫師會想要幫狼瘡病人停藥?

這是個滿有趣的問題,畢竟目前在紅斑性狼瘡的疾病緩解定義上並沒有舉世的共識,什麼情況算是疾病活性緩解?什麼情況建議減藥或是停藥?醫師之間並沒有共同的標準,現階段全憑醫師專業與經驗判斷。

也就是說,這是沒有SOP標準作業流程的,許醫師跟在老師身邊當個學徒的時候,這些沒有SOP的事情就是需要經驗傳承,邊看邊學,學習老師的成功,也學習老師的失敗,然後形塑自己的風格。

這某種程度也是許醫師覺得免疫風濕科很特別的地方,治療的某些部分,仍依賴每位主治醫師的風格,有如一門藝術。

醫師們最不願意停的藥物是奎寧

2017年英國曼徹斯特大學研究團隊便以這個題目核心作為研究主題,想了解醫師們到底什麼時候才覺得紅斑性狼瘡的病情進入疾病緩解期,以及了解醫師們會如何調整藥物。

結果發現在輕症的狼瘡患者,像是皮膚或關節問題,就算是只有使用羥氯奎寧(hydroxychloroquine, HCQ),即便在五年已無症狀下,僅13%的醫師會傾向停掉那唯一一錠的羥氯奎寧。有90%以上的醫師會選擇先將類固醇減量或停用。

如果在發病時比較嚴重的狼瘡病人,像是腎炎或者神經病變,即使是五年沒有狼瘡相關臨床症狀,85%的醫師仍會建議持續使用羥氯奎寧,只有15%的醫師考慮將羥氯奎寧減藥或停藥。有90%以上的醫師會將類固醇減藥或停藥,而會將免疫調節藥物停掉的大約有22%。

關於減藥與停藥,不同免疫科醫師有不一樣的考量,也會因病人情況而異。

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抗體或補體有異常,醫師減藥或停藥的意願變低。

如果是dsDNA抗體正常且補體蛋白正常的狼瘡患者,醫師比較願意停藥或減藥;相反地,抗體異常且補體異常的患者,醫師減藥或停藥的意願較低。

無症狀的時間越長,醫師也越顯得願意減藥或停藥,但是過去發作過一次或是很多次倒是不太有差別。

亞洲醫師更不願意減用類固醇

另外一個有意思的發現是,歐洲地區的醫師比亞洲地區的醫師更願意停用類固醇。
在輕症組,歐洲醫師有48%選擇停用類固醇,亞洲醫師則有19.6%。在重症組五年無症狀者,歐洲醫師提用類固醇的比例約50%,亞洲醫師只有17%。

影響醫師判斷是否停藥或減藥的因素很多

這篇英國研究提供了很多有趣的觀察,並且有些有意思的結論:醫師對於紅斑性狼瘡患者減藥與停藥的考量很多,過去病史輕重、疾病緩解的時間、血中抗體與補體是否異常,都會影響醫師處方的判斷。減藥與停藥的優先順序則是類固醇優先於免疫調節藥物,再者羥氯奎寧是醫師們最不願意停用的藥物。亞洲醫師比歐洲醫師更喜歡繼續處方類固醇,完全停用類固醇或免疫調節藥物的比例比較低。

相較於歐洲醫師,亞洲醫師比較傾向於持續使用類固醇。

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能不能把最後那顆類固醇停掉呢?

關於能不能完全拿掉類固醇,不吃類固醇會不會控制不住病情,對於狼瘡病友來說這個問題一直到最近幾年才有好的研究可以回答。

法國研究說直接停掉類固醇一顆都不吃可能容易發作

在2019年法國研究團隊發表以CorticoLup為名的臨床試驗,在法國某醫學中心進行一項12個月(52週)的隨機對照研究。研究對象為124位狼瘡患者,於研究開始前一年期間藥物控制下病況穩定且持續一年無臨床症狀,其中藥物包括每天使用5毫克的類固醇(prednisolone)。

也就是這群患者已經有一年的時間都沒有發作,持續用藥下病情穩定。接著有61位狼瘡患者持續使用每日5毫克類固醇,另外63位患者直接停掉類固醇不吃了。

52週後,持續使用每日5毫克類固醇的61位狼瘡患者中有4位(7%)在期間經歷了狼瘡發作;停掉類固醇的63位患者中有17位(27%)在52週期間發作。4位中有1位屬嚴重發作,17位中則有5位嚴重發作,3位中度發作。

以法國的研究結果來說,對於過去一年持續用藥包括每天5毫克類固醇下,病況穩定沒有狼瘡相關臨床症狀的患者,持續使用每天5毫克類固醇可以明顯比停止使用類固醇者減少狼瘡發作。

加拿大研究說要慢慢減少類固醇比較安全

如果一年很穩定的情況下突然停掉5毫克類固醇有發作風險,那麼病情穩定時間再久一點,類固醇減藥慢一點,會不會比較好呢?

2021年由加拿大多倫多的研究團隊進行了兩年的研究,先是以使用藥物穩定控制連續兩年無臨床症狀的狼瘡病友為對象,藥物包括每日5毫克類固醇。接著有102位狼瘡患者維持每日5毫克類固醇,另有102位狼瘡患者以相當緩慢的方式在9-12個月後完全停掉類固醇。

維持類固醇的狼瘡患者持續用藥觀察兩年,緩慢停止類固醇的狼瘡患者則從完全停藥後開始觀察兩年。

多倫多團隊的研究結果顯示不論是在觀察12個月後或是24個月後,停藥組的狼瘡發作比例沒有比維持組高,甚至在某些面向比較低。而且不論一開始抗體高低或是補體高低,與日後發作的比例沒有明顯關聯。

與醫師討論出一個共識,在醫師的指導與追蹤下減藥是目前最安全且有效的做法。

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配合醫師慢慢減藥才是最安全的

總合來說還是可以考慮減藥,但是要慢慢減藥會比把一顆類固醇直接停掉來得安全一些。即使是慢慢減藥仍有約10-20%的人會在兩年內經歷嚴重度不等的發作,可是反過來說也有80-90%的人成功減藥且症狀穩定。

減少類固醇的用量仍是醫病之間共同的目標,但是需要在醫師的指導與追蹤下配合減藥才是比較安全的做法,在回診期間發現有發作情況時應該及時調整治療,不見得要等到三個月後。

至於自行停藥的病人,不論基於什麼原因,許醫師通常遇到的狀況是病人已經不能撐下去,不得不面對病況時,才會回到醫院來,這樣反而讓狼瘡對身體留下比較大也比較久的傷害。

減藥可以討論。如果妳/你發現醫師不給討論,雙方沒有溝通或是有溝不通,通常是病況無法穩定控制的開端。

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延伸閱讀:

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長期使用類固醇會依賴類固醇嗎?
9種長期使用類固醇的副作用
類固醇副作用大,醫生為什麼還在用它?

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