紅斑性狼瘡可以停藥後又不會發作嗎?

如果病友們有問到其他同樣是病友卻已經很久沒發作也沒有藥物治療,可能會有些人表示羨慕。

不過這種機率高嗎?

只有1.7%的狼瘡病友可以五年間都不用吃藥且疾病緩解

2005年加拿大多倫多團隊在《The Journal of Rheumatoloy》風濕科醫學期刊發表一篇相當有意思的研究,想了解究竟有多少比例的狼瘡病友,能夠達到沒有症狀、抗體補體正常、又不用吃藥的程度。

自1997年起,加拿大多倫多團隊透過狼瘡門診中心,分析了703位狼瘡患者持續追蹤五年的資料。研究中將疾病緩解的定義分成兩種:

A:嚴格疾病緩解
沒有狼瘡臨床症狀,且血中dsDNA抗體與補體蛋白都在正常值。

B:臨床症狀緩解
沒有狼瘡臨床症狀。且血中dsDNA抗體或補體蛋白異常。

追蹤期間所有治療與評估都依照平日醫療常規。

從1997年起追蹤一年後,703位狼瘡患者中:46位達到A嚴格疾病緩解且不需要用藥的程度。佔6.5%。追蹤五年後:12位達到A嚴格疾病緩解且不需要用藥的程度。佔1.7%。

1.7%是什麼概念?大概就是假設全校同個年級的人有500人,要考至少全校前10名,才是那1.7%。

要沒症狀、抽血報告正常、又不用吃藥的狼瘡病人,大概就像是每次考試一直要考前十名一樣困難,沒有前十名也要學會放寬心。

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即使使用寬鬆的條件,四分之三的人在第一年後也是達不到緩解條件的

如果把條件放寬一點呢?來看看條件B的結果。一年後達到B臨床症狀緩解且不需要用藥的比例佔8%,而五年後約莫也是2%。

如果條件再寬一點呢?加入有用藥的人,包括使用奎寧/必賴克廔、類固醇、其他免疫調節藥物都算,在第一年達到A嚴格疾病緩解的狼瘡患者為133人,也就是570人無法達到嚴格疾病緩解。相當於81%的人即使用藥都還很難達到嚴格疾病緩解的目標,即使把抗體或補體異常但沒有症狀的人加進去,也還有75%的人(531人)是達不到的。

也就是說,如果你/妳是狼瘡病友,一直都需要用藥且還是有些症狀檢驗報告異常,你/妳跟百分之98的狼瘡病友一樣的。

研究發現已知病史愈久、疾病造成的器官傷害比較嚴重、有抗磷脂質抗體的病人越不容易達到疾病緩解的目標。

多倫多的研究並非唯一的一篇關於狼瘡病友疾病緩解的研究,在1964年的研究看來,520位患者中只有9位能夠長期疾病緩解。在1985年的研究中305位患者只有13位可以達到長期臨床緩解。然而過了幾十年到2005年的研究,結果也是沒有差太多的。

與醫師合作,穩定控制病情才是最重要的,減藥值得努力,但不是唯一的目標。

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做好自己的健康管理與醫師合作才是最重要的

所以完全沒有症狀又不用吃藥的狼瘡患者,很值得羨慕嗎?是滿幸運的,那是要考到全校前10名的幸運啊!

如果你/妳需要用藥,但是已經好多年都沒有特別症狀,恭喜你/妳至少是前四分之一,在40人的班級中也是前10名喔!

需要吃藥控制才是最常見也正常的事,都不用吃藥也不會發作的人是鳳毛麟角,鳳毛麟角的故事聽聽就好,至於幸運兒們請繼續幸運下去喔!

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