免疫疾病患者測驗你這週的疲倦感有幾分?疲倦可以治療改善嗎?

跟大家分享臨床試驗如何做疲倦感的評估,給大家一份快速的疲倦感評分量表,翻譯自1989年紐約州大學研究團隊的論文

馬上來做疲倦感測驗!

現在就跟著這份量表來測試一下你過去這一週的疲倦感有幾分吧!以過去一週的感覺為準,1分是非常不同意,7分是非常同意,分數越多越嚴重。

測試一下你過去這一週的疲倦感有幾分吧!以過去一週的感覺為準,1分是非常不同意,7分是非常同意,分數越多越嚴重。

因為這份疲倦評量(Fatigue Severity Scale, FSS)簡單好用,目前仍可以方便地應用在日常看診上。如果你評分的加總結果36分含以上,建議要與醫師討論症狀與治療喔!

很多免疫疾病患者都有這種疲倦感

免疫疾病患者經常有疲倦的感受,那種疲倦並不是因為沒睡飽或是因為身體操勞所引起的,而是一種突如其來的無力與倦怠感,有點像重感冒一樣,睡了很久卻還是提不起精神,全身好像從內而外的痠軟,很想做點什麼事情身體卻拖不動的感覺。有些時候免疫疾病患者還會伴隨一點體溫偏高的低燒,好像身體有小火在慢慢加熱,但是體溫一量又稱不上發燒。

這種疲倦感其實非常困擾,也很常見,但是外人很難體會。

在免疫疾病患者中以紅斑性狼瘡為例,60%以上的病友曾經有疲倦的症狀,而且疲倦感會明顯地影響生活功能與生活品質。其中有30%左右的狼瘡患者在疲倦感的測驗上達到嚴重疲倦的等級,可想而知這種外觀看不出來的疲倦,其實在侵蝕著病友的身心。

疲倦症狀很多人都有,只是她/他沒有說出來,我們感受不到。

疲倦是不是都一定跟疾病活性有關?

一部份的疲倦來自於疾病活性高與病情控制不穩定,這部分對於專業的免疫風濕科醫師來說反而不困難,因為控制免疫疾病活性正是他們的專業有如家常便飯。所以當病友出現疲倦症狀時,控制疾病活性自然是首要目標。

不過也有滿多比例的患者在疾病活性處於低度活性或者是無活性,抽血檢驗也發現發炎指數正常,沒有疾病活性的表現,卻還是有明顯疲倦感覺,這時候該怎麼處理呢?

疲倦感是一種普遍卻不容易被周遭人所同理的症狀,經常是讓免疫疾病患者最難受也影響生活品質的問題之一。

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造成疲倦的各種原因

當病人表示疲倦時,可能有一部份人會找不出明確的原因,不過醫師必須排除醫療上諸多可能造成疲倦的因素,包括:

藥物引起疲倦

安眠藥、控制憂鬱情緒的藥物、肌肉鬆弛劑、抗組織胺、心律不整藥物、嗎啡或類嗎啡藥物都會引起倦怠無力感,如果是使用藥物後產生的疲倦感,與藥物的頻次與劑量都可能有關,需要從就醫史與用藥史進行評估。

內分泌失調

最常見的內分泌造成疲倦因素是甲狀腺素低下,此外腎上腺功能不全也會有明顯的疲倦感,有些病友在類固醇減藥或是停藥後,會感受到明顯疲倦感覺。比較少見的像是腦下垂體疾病造成多種內分泌腺功能低下,也同樣會引起疲倦感。內分泌問題可以透過抽血檢驗來發現問題所在。

器官衰竭與代謝疾病

心臟或腎臟功能不好、肝功能異常、慢性阻塞性肺病、糖尿病、電解質不平衡等等,也都是可以發生疲倦的原因。

有些長期疲倦的問題是有方法可以解決的,並非無法改善必須長期忍耐的症狀。

營養素缺乏

缺鐵除了造成貧血,也是引起疲倦感的常見原因之一。其他原因的貧血也會讓病人整天覺得很累,稍微活動就覺得人很無力。維生素B、維生素C、維生素D缺乏也會有倦怠感覺,尤其是免疫疾病患者可能因為避免日曬或使用類固醇造成維生素D缺乏,補充維生素D會幫助改善疲倦感

慢性潛在感染問題或是癌症

台灣比較常見的結核病、慢性B型肝炎或C型肝炎,也是疲倦感的來源之一,此外愛滋病毒感染者與癌症患者也容易有疲倦問題。

好好睡一覺超重要的!睡眠不只是改善疲倦的第一要務,良好的睡眠品質有助於改善並且穩定免疫系統。

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睡眠障礙

睡眠障礙絕對是加重疲倦感的罪魁禍首,所有出現疲倦感的患者都應該評估睡眠狀態與品質。比較不容易自己發現的睡眠問題像是呼吸中止症候群,多半的症狀是睡眠期間容易打呼,或是睡覺時間容易驚醒,需要考慮是否有這方面問題。另外一個常見睡眠障礙的問題是頻尿,在夜間睡眠時經常需要起床上廁所,一部分原因可能是膀胱過動症,膀胱太敏感以至於一點點儲尿就有明顯的尿意,這也是可以透過治療來改善的。

情緒障礙

情緒問題與睡眠可以說是雞生蛋和蛋生雞的循環,兩者交錯影響,有憂鬱與焦慮症狀的人也非常容易同時有睡眠障礙與經常性的疲倦感,建議要同時評估與治療。

酒、毒品、咖啡因

使用過量的酒精與咖啡因都會干擾中樞神經,酒精可能容易理解,而咖啡因則是在習慣大劑量咖啡因後,因為沒有補充咖啡因而來的疲倦感,也就是說咖啡因也有戒斷時出現的症狀。毒品的部分也是在刺激中樞神經後雖然產生欣快愉悅的感覺,但在藥效過後可能反過來出現疲倦的問題。

越不運動越疲倦

研究發現運動對於改善疲倦是有正面幫助的,反過來說,越是缺乏有效運動或長期久坐的生活習慣的免疫疾病患者,越有可能出現疲倦症狀。運動應著重於中高強度的活動,在公園或是操場慢走絕對不是中高強度運動,需要走到流汗會喘,沒辦法好好聊天的狀態,才是比較有幫助的運動強度。游泳、跑步、舞蹈、有氧體操、太極、球類運動、重訓等等,都好過在公園走三圈的運動量。

總合以上來說,免疫疾病患者有疲倦感不是一定要跟免疫疾病本身有關,其他因素也要一起考量,才是真正的對症治療。

只要用對的方法,在家也是可以有充足運動,揮汗淋漓。

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疲倦的治療方式

正因為疲倦的原因很多,治療方式其實因人而異,對於免疫疾病活性仍高,病情不穩定的患者,盡快改善症狀與控制免疫系統活性是最重要的,然而在疾病活性不高卻仍有明顯疲倦感的人,醫師必須詳細了解與評估各種可能因素,在病史上需要病人提供以下重點:

  • 疲倦感是突然來的,還是慢慢產生越來越強,或是與生活事件有關
  • 最近幾週的疲倦感是越來越嚴重還是慢慢在改善,又或是穩定
  • 疲倦感已經持續這樣多久了?小於一個月、小於半年、或是已經半年以上?
  • 休息或睡眠能不能改善疲倦?什麼情況會更容易疲倦?
  • 疲倦對於工作、社交與日常生活的影響
  • 有沒有抽菸、喝酒或物質濫用的問題?
  • 睡眠狀態如何?
  • 同住者或家人與生活環境狀況,是否有生活壓力?身邊人的支持關係如何?
  • 近期與目前使用的藥物
  • 過去慢性病史

接著透過身體檢查來評估病患是否有生理上的問題,透過抽血檢驗是否有感染、內分泌失調、營養素缺乏、或是代謝與器官疾病。找到問題之後,配合調整生活習慣、藥物治療、心理認知治療、以及復健與運動,綜合性地改善病患的症狀,通常在疲倦感的治療上需要三到六個月以上的時間,才會有症狀上明顯的進步

治療疲倦不是一針見效,改變生活習慣是病人可以積極作為又對長期健康有效的方式。

疲倦感很難被同理,沒體驗過的人不懂!

「痛」是一個大家都有過的經驗,但是「疲倦」就很難感同身受了,疲倦是一種很難形容的感覺,而且很難被理解。不被理解的過程讓病人常常覺得很孤立:「你們都不懂,我真的覺得很累,就不知道為什麼,就是很累。」

疲倦感看起來是個隱形卻又非常有感的症狀,吞噬病人的身心,不被諒解的過程,只是被誤會成懶惰、逃避、虛弱、作息不正常、或是無病呻吟、不負責任的人,甚至讓病人病到自我懷疑會不會自己其實就是那樣的人。

然而疲倦感不是假的,它是真的。要讓你身邊的人多了解你,多了解你的疾病,讓自己有被疲倦感擊潰的權利,然後找到調適的方法。既然有可能可以改善疲倦感,就不要只是忍耐變成習慣,把不正常當作正常生活隱忍的一部份,積極尋求問題的答案,找到合適的解決方式。

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