身為紅斑性狼瘡患者,我好擔心遺傳給我的小孩,該怎麼辦?

身為一位紅斑性狼瘡的病友很辛苦,從身體很不舒服、看病、抽血、檢查、確診、治療、副作用,這些都還只是跟病情有關,還要面對更多複雜的問題。病情可以影響情緒、睡眠、工作表現,當然也包括人際關係,擔心另一半無法接受自己的病況,甚至另一半的家人朋友也可能帶來感情關係中的壓力。而準備踏入婚姻時,又可能遇到生育問題,其中一個讓人擔心受怕的,就是紅斑性狼瘡會不會遺傳給孩子,畢竟沒有任何一個父母願意讓孩子承受自己經歷過的那些辛苦

許醫師遇到的狼瘡病友,多半打聽過曾有免疫問題的父母生下有免疫問題的孩子,但是想到自己時,卻又多數是家中唯一得到紅斑性狼瘡的人。到底運氣不好生下同樣有紅斑性狼瘡的孩子,這個機率有多高呢?病友應不應該擔心自己遺傳給下一代的問題呢?

紅斑性狼瘡病友可以生嗎?很可以!

許醫師先說結論,如果您的病情穩定或經藥物控制良好,以目前的醫療水平,八成以上的紅斑性狼瘡媽媽可以安全度過孕期,產下足月的孩子。而紅斑性狼瘡爸爸或媽媽也不用擔心,遺傳給孩子的機率其實很小,生下沒有狼瘡的孩子的機率其實遠大於遺傳給孩子的機會喔!

八成以上的狼瘡媽媽懷孕順利產下足月的孩子。

西元2012年丹麥研究團隊將全國的統計資料發表於歐洲抗風濕病聯盟的醫學期刊Annals of Rheumatic Diseases。從1977年至2010年的統計資料中顯示,媽媽沒有紅斑性狼瘡生下的女兒後來有紅斑性狼瘡的機率,平均每年每十萬個女兒有2.7人;媽媽有紅斑性狼瘡生下的女兒後來也有紅斑性狼瘡的機率,平均每年每十萬個女兒有36.3人。的確是媽媽有狼瘡時,女兒也會有狼瘡的機率高一些,但是99.9%的情況是媽媽並沒有將紅斑性狼瘡遺傳給女兒。這份丹麥的全國性資料庫研究報告也統計了狼瘡爸爸對下一代的影響,以及女兒或兒子的差別,許醫師將結果做成表格給讀者參考。

生下沒有狼瘡的孩子的機率其實遠大於遺傳給孩子的機會喔!
生下沒有狼瘡的孩子的機率其實遠大於遺傳給孩子的機會喔!

丹麥研究團隊發現媽媽或爸爸有紅斑性狼瘡對孩子可能有狼瘡的影響沒有明顯的差異,研究結論並不認為媽媽就比較容易遺傳給女兒。但是女性發生紅斑性狼瘡的機率,仍可看出明顯高於男性。

丹麥研究團隊發現媽媽或爸爸有紅斑性狼瘡對孩子可能有狼瘡的影響沒有明顯的差異

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在台灣,每十萬人每年會發生4至5位新診斷的紅斑性狼瘡案例,也就是每年大約會新增一千位狼瘡患者,而同時也會有狼瘡患者過世,所以目前在台灣領有紅斑性狼瘡重大傷病患者約兩萬多人,大概是每一千人會有一位,而其中多數病友的父母並不是紅斑性狼瘡患者。

多數狼瘡病友的父母都沒有紅斑性狼瘡,而紅斑性狼瘡的父親或母親也多半沒有遺傳給孩子。

基因沒有影響嗎?有,但是沒有想像的高。

難道基因對於紅斑性狼瘡沒有影響嗎?答案是當然有,但並非想像中的單純或直觀,而是非常複雜的基因與環境影響。

傳統上研究基因的影響中最經典的方法,是調查同卵與異卵雙胞胎。雙胞胎在成長過程中所暴露的環境風險差異不大,所以在研究設計中可以弱化環境對疾病的影響。研究顯示同卵雙胞胎其中一人確診為紅斑性狼瘡時,與異卵雙胞胎其中一人確診為紅斑性狼瘡的狀況相比,另一位得到紅斑性狼瘡的機率,同卵是異卵的十倍。相同基因的雙胞胎更容易得到紅斑性狼瘡,這也表示基因的確有相當程度的影響,只是究竟哪些基因才有相關,又是如何影響疾病是否發作,目前仍未明朗。

基因絕對有影響紅斑性狼瘡,但孩子有很高的機率不會導致發病。

有遺傳風險,但沒遺傳到的機會大很多

目前任職於林口長庚醫院的郭昶甫醫師,也是資料庫研究的專家,透過台灣健保資料庫以全國性的身份資料與健康資料,提供很好的研究成功來回答親屬間紅斑性狼瘡的風險狀況。

在西元2010年的資料中,台灣健保資料庫有22,494位女性與23,224位男性有一位或以上的一等親(父母、兄弟姊妹、子女)診斷為紅斑性狼瘡。研究發現親屬中基因越是相近者,同樣也會有紅斑性狼瘡的機會也就越高,自然是雙胞胎風險最高,再者是兄弟姐妹,爾後是子女以及父母。家中成員越多人有紅斑性狼瘡,自己會有紅斑性狼瘡的風險也會增加。一等親中有紅斑性狼瘡,其他免疫系統疾病像是乾燥症、硬皮症、重症肌無力、皮肌炎或多發性肌炎以及類風濕性關節炎的得病機會也是會上升。

郭醫師曾於2020年風濕病年會公開表示,自己後悔在未經深思熟慮時以記者會新聞方式發表當年的研究結果,因為這些科學資料的過度解讀,反而讓病友感到憂心忡忡,過於擔心自己是否會得病,更擔心孩子會被遺傳,有些病友因為擔心遺傳,而不願意生育,甚至因為這樣的問題造成無法共結連理,甘願獨身終老。

不要懷疑自己也有擁抱幸福的權利

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如果幸福會來,就當歡心擁抱。

許醫師想告訴病友們,基因的確有影響,但是您的孩子被影響的機率很低,生下沒有紅斑性狼瘡的孩子的機會遠高於遺傳給孩子的機會。再加上現在的醫療已經可以協助八成狼瘡媽媽平安生產,「如果幸福會來,就當歡心擁抱。」

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