怎麼這麼累,乾燥症又疲又倦

半數以上的乾燥症病友都曾經歷一種叫做「疲倦」的感覺。

乾燥症的疲倦不是沒睡飽

一般人的疲倦是因為沒睡飽或者是做了很多事情後覺得倦怠,偏偏乾燥症病友睡足睡飽了,什麼也沒做,就可以有種揮之不去的疲倦感。有時候疲倦感來得突然,有時候持續一整天,有種精神都被吸乾的感覺,或是覺得全身的肌肉重得舉不起來。

這種別人看不出來感覺不到,卻會讓病友提不起勁、做不了事,還會被身邊的人誤會成無病呻吟的疲倦感,是眾多病友最無法克服的困難。即便有半數以上的乾燥症病友都有相同的經驗,在醫學研究上還沒能夠有很好的研究證實哪種方法對緩解疲倦症狀最有幫助,因此許醫師通常建議病友對目前醫界有研究認為能有幫助的方法,在能力範圍內都可以嘗試看看。

乾燥症病友的疲倦感是旁人很難理解也很難同理的症狀。

疲倦的藥物治療

Hydroxychloroquine

藥物部分,目前最多人使用於減緩疲倦的是必賴克廔(學名:hydroxychloroquine,或稱奎寧、plaquenil)。必賴克廔目前仍缺乏大規模的試驗證實對疲倦的療效,然而在2017年阿根廷的研究團隊發現在221位乾燥症病人中,有使用必賴克廔相較於沒有使用的族群,有疲倦症狀的比例少很多。即使其他較小規模的研究並沒有能證實必賴克廔的藥效,風濕醫學界仍普遍推薦有疲倦症狀的病友使用必賴克廔來緩解。

Leflunomide

部分很小規模的臨床試驗發現雅努麻(leflunomide)對於緩解疲倦也有效果,合併使用必賴克廔時,對減緩疲倦有效。

Rituximab, Belimumab, Abatacept

生物製劑應用於乾燥症的研究中,也時常將疲倦納入療效的指標,目前在生物製劑中有發現使用後病人疲倦感有顯著改善的藥物包括rituximab、belimumab、abatacept三種,正好都是對B細胞有作用的生物製劑藥物,而常用於類風濕性關節炎的腫瘤壞死因子拮抗劑(TNF inhibitors)則未見療效。因為生物製劑藥費頗高,動輒一年數十萬,單用於治療疲倦的情況罕見,臨床經驗甚少。

藥物治療仍無普世共識,但已有研究結果顯示某些藥物有可能有治療效果。

疲倦的非藥物治療

運動

也正因為藥物治療在疲倦療效上的發展緩慢,許多非藥物的研究也引人注目,其中最多推薦的方法就是「運動」。瑞典研究團隊將20位乾燥症病人分成兩組,一組每週從事三次「北歐式健走」並且需到達有效運動強度,另一組雖提供病友運動建議,但是請他們維持過去的活動量。12週後發現每週從事三次北歐式健走的病友,除了心肺功能增加以外,自覺疲倦明顯減少。另一篇有名的研究是荷蘭團隊於2012年刊登於歐洲抗風濕病聯盟的醫學期刊中,以300位乾燥症病友與100位一般人相比,乾燥症病友有明顯較高的疲倦感,而且越是不運動的人會有越明顯的疲倦感,但是從事中等或高強度運動的人,也就是有越好的運動習慣者,疲倦感越少。這篇研究顯示病人的疲倦感與活動的強度明顯相關,其中研究的量表與方法受到歐洲醫學界的廣泛認同,也因此世界上對於乾燥症病友的疲倦感治療建議中,都普遍推薦病友從事中等以上強度的運動來緩解症狀。

北歐式健走可能有助於減少疲倦感
北歐式健走

認知行為治療

認知行為治療法雖然沒有專門研究於乾燥症病友,但已有研究證實對於纖維肌痛症或慢性疼痛症狀有幫助,可以減緩疼痛、改善睡眠以及舒緩疲倦問題。其中一種認知行為治療方法,稱為正念療法(mindfulness),協助人們專注於當下的內心觀察,減少自身或環境所帶來的壓力。這套正念療法需要專業人員引導及教學,反覆練習操作,才能達到有效的正念,並非病友可以獨立執行的。

改善睡眠

當病友同時有睡眠障礙的問題,睡眠障礙必須一併改善,方法包含規律作息與睡眠時間,睡眠儀式以及避免干擾睡眠的環境或刺激,解決睡眠障礙問題須與精神科醫療團隊合作,從藥物與非藥物方面同時治療。

運動、認知行為治療與改善睡眠品質,是病友可以嘗試改善疲倦的方法。

因為其他風濕疾病,例如類風濕性關節炎、纖維肌痛症、紅斑性狼瘡等,也都會有疲倦症狀,新興的治療藥物應用在其他疾病的經驗,也可能應用在乾燥症病友,所以預期要上市的新藥也都有評估疲倦的療效,未來會有更多可以應用的方法,協助病友緩解疲倦症狀。(2020/07)

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